渐冻人能治好吗渐冻症_手废了,他用脚指头玩电脑敲出渐冻人生!_知乎_

今天,渐冻人能治好吗带给大家一篇关于病友猪猪的渐冻人生。委托我代笔、他讲述。

病友猪猪本名叫朱凤光,生于1972年,广西南宁人,16岁初中未毕业就去石场打工,身小力轻的他跟成年人一起干着苦力活儿,他直言:不吃学习的苦,就会吃生活的苦!

这份工作没干多久他毅然辞职,渐冻人能治好吗打算学门儿技术,有一技之长在身谁也偷不走,是安身立命的本事。转眼到了20岁,这时候的猪猪,学会了开车、烧电焊、维修机器设备,在辛苦工作的同时他还会几种乐器,据他说现在的老婆都是当初靠文艺范征服来的。

猪猪说自己命苦,小时渐冻人能治好吗候因为贫穷母亲跑了,跟老婆结婚十几年好不容易攒点钱买辆车跑运输改善生活,没成想36岁那年所有的美好戛然而止。

猪猪自述:

2008年我左手无名指出现不听使唤,有肌跳也没在意,继续工作一如往常,后来左手开始无力,肌肉跳动比之前多了,特别渐冻人能治好吗是劳累过后跳的更厉害。2009年去医院检查,诊断结果是肌萎缩侧索硬化症,虽然医生只是打了问号,但是医生说十有八九是了,只是现在没有严重。因为对此病陌生,并没有惧怕,想着大概跟关节炎风湿病差不多,没多久发现右手也无力了,有点后怕起来,渐冻人能治好吗开始四处求医。

大医院的医生说是世界难题,目前没治疗办法。我只好寻求中医,去网吧上网找所有能治疗的医院,留了电话地址,北京一家医院打来电话,也许是病急乱投医,我居然相信了他们,花3000多块买了一个月的汤药,喝着没感觉又被忽悠时渐冻人能治好吗间太短了看不见效果,额,结果连喝三个月的中药汤无效果,白白砸了万把块钱。紧接着,又被河南一家医院给骗了,在这里奉劝已经确诊的病友,说能治疗的医院都是骗子医院,千万要捂好自己的钱袋子,后期用钱的地方太多了。

2012年春节刚过,脚开始无力了,渐冻人能治好吗不过还可以走路,老婆跟我都慌了,要是瘫痪了可咋整,两个孩子都还小,心里很苦,开始心烦意乱……

那会儿,我们对渐冻症三个字没概念,直到2013年加入运动神经元病家园群才明白它的杀伤力不仅仅是瘫痪,随之而来的是吞咽说话呼吸能力被剥夺,渐冻人能治好吗这让我怎么活啊,在跟病友聊天的过程中,我一个老爷们竟在电脑前潸然泪下。

手无力不能动,根本提不起来也按不动手机键盘,在病友群用脚趾头打字坚持了两年,随着腿脚无力我用起了眼控仪,这一用到现在大概五六年了,再离不开了。如渐冻人能治好吗今每天痰堵,24小时呼吸机,鼻饲进食,无法发声,我已放弃气切了,随时迎接天堂的列车,经济条件不允许,老婆照顾我也是身心俱疲,或许解脱才是脱离苦海,家属也可以轻松几年。不知道委托病友乔儿帮我写这篇文章,我还能能不能等到发表出来,真渐冻人能治好吗希望可以活到那一天。

文字,大概是这个世间最好的倾听者,它可以表达不满,它可以释放坏情绪,它可以言说不为人知的喜怒哀乐,它还可以让更多的人了解并关心自己。和猪猪病友在病友群相识七年有余,最让我感叹的是他用脚趾头玩电脑,玩渐冻人能治好吗的还特别溜,得知我会刷单,私聊嘻笑着拜我为师让我教,用脚刷单还真是第一次听说,被他的坚强深深感动着。当然,现在的我们早已经刷不了单了,活着都挺费劲的。

猪猪自己画图定制的“特殊”轮椅,适合渐冻人的轮椅太贵家庭承担不起,于是他跟渐冻人能治好吗病友王甲打听轮椅的图案,王甲人挺好,给各方位摆拍了轮椅,他照着图买二手电动轮椅和各种配件在弟弟的帮助下有了这台轮椅,一坐就是四五年。

在我看来,猪猪的人生平凡但一点也不平庸,他用自己的智慧赚钱又千方百计省钱,生命虽然短暂但是很有意义。一个人生命的意义,可能在于自己的眼睛所见,耳朵所闻,手指所触,腿足所及,把这些信息汇集起来心有所悟,形成一段独一无二的特殊代码,回向给宇宙万物又跨越在生死之间。

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