渐冻人海绵宝宝之父逝世▏“渐冻人症”离你我并不远

派大星:“嗨,海绵宝宝,渐冻人能治好吗我们去抓水母吧”

海绵宝宝:“对不起,今天不行,我要上学”

派大星:“如果你去上学的话,我今天该干点什么?”

海绵宝宝:“我不知道,一般我不在家的时候,你都干些什么啊?”

派大星:“等你回来” 

据美国有线电视新闻网报道,《海绵宝宝》的创始人史蒂芬·渐冻人能治好吗海伦伯格于当地时间11月26日去世,享年57岁。史蒂芬于去年3月被诊断罹患渐冻人症(ALS),与病痛斗争一年多后终告不治。

这一天,不知道派大星有没有等到海绵宝宝回家。但是这一天,所有的海绵宝宝迷粉们,却再也没有等到比基尼海滩的那群人。

渐冻人能治好吗绵宝宝一开始是为小孩子打造的,但后来它的受众跨越了更多年龄层。对于很多人来说,这块小海绵不仅是一个动画人物,还是一个很特别的朋友。

史蒂芬把它定义为“一个愚蠢的乐观主义者,一个孩子般的角色,任何时候都看见光明的一面”。借此渐冻人能治好吗提醒人们乐观、友谊和无限想象力的价值。

在去年三月被诊断罹患渐冻人症(ALS)后,史蒂芬仍希望尽可能长时间继续他的工作。

“任何了解我的人都知道,只要我能够,我将继续为海绵宝宝激情地工作。我对我的家人对给予爱和支持感激不尽......”

2018年继物理渐冻人能治好吗学家霍金逝世之后,我们又送走了罹患渐冻人症的史蒂芬·海伦伯格。

也许他只是去了海底,像珊迪那样戴着防护罩,与比基尼海滩的小伙伴快乐的生活着。

那么渐冻人症是什么?“

除了霍金和史蒂芬,世界上有这样群人:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手,渐冻人能治好吗最后连控制眼球转动的肌肉也不受控制,只能眼睁睁看着自己走向死亡。从出现症状起,五年死亡率约90%……他们被叫作“渐冻人”。

“渐冻人症”,医学上称“肌肉缩侧索硬化症(ALS)”,属于运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经渐冻人能治好吗细胞受到侵袭,肌肉逐渐无力以致瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,最终因呼吸衰竭而死。它被世界卫生组织(WHO)列为与艾滋病、癌症等并列的“5大绝症”。

▼世界五大绝症:渐冻人症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿(目前无法治愈)

渐冻人的自述

下一个离世的人,会渐冻人能治好吗不会是自己?

在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人能治好吗张红是一个渐冻人,47岁。

发病前她能一口气登顶华山。

9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她神采奕奕。

如今,这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午,陕西某小区家中,家人熟练的将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。

张红一渐冻人能治好吗动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,渐冻人能治好吗站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

“2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力。”

“2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。”

她说,渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭。

不过在群里,推销药品,甚至声称气功渐冻人能治好吗治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。

又有群友说话了:“现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳。”

医生断言,她活不过三年。而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。

渐冻人能治好吗张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。

活着,好好地活着,是我的责任。

▼真实案例来源都市快报

病因及早期症状

ALS的渐冻人能治好吗病因至今不明,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另有部分环境因素,如重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。

早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆。肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现。区别的要点在于“渐冻人”不会出现肢体麻木,感觉异常渐冻人能治好吗等颈椎病的常见表现。而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。在临床上,我们可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。

关注渐冻人症

相信大家都知道,在2014年曾引发全球风潮的“冰桶挑战”。发起人安东尼·瑟那查也是渐冻人症患者,最后募得1.15渐冻人能治好吗亿美元作为渐冻人症研究经费。

这是一场为了唤起人们对渐冻人症的重视而发起的公益活动,虽然冰桶挑战的热度已经过去,但对渐冻人症的关注不应该过去。

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尽管“渐冻人”目前尚不能够治愈,

但医者从未放弃探索其机制和治疗的新方法,

并为之不懈奋斗着。

希望越来越多的人了解渐冻人症

关爱“渐冻人”!

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