渐冻人家属自述丨致所有渐冻人——这个世界希望总会比苦难多一点

前言:7月26日,“渐冻人”渐冻人官微报道了连续高温暑热,渐冻人呼吸告急的消息。7月29日,“渐冻人百万呼吸工程”项目紧急协调呼吸机工程师赶赴齐鲁医院,为葛女士捐赠呼吸机。调试过程非常顺利,葛女士佩戴呼吸机当晚安全回到家中。

葛女士大女儿写下以下文字,渐冻人让我们更多了解这个家庭的故事,也看到社会各界的爱心帮助,给渐冻人家庭带来的希望。这也正是东方丝雨的愿望:帮助渐冻人,支撑一个家庭,温暖一个群体,和谐一个社会。

祝愿葛女士的两个女儿,学业有成,考上理想的大学。

2008年5月11日,我妹妹出生了,渐冻人本来应该是皆大欢喜的一件事,但和我妹妹一起来到我们家的,还有ALS。

我妹九个月大的时候,我妈身体开始有了一点变化,她的手开始用不上力气,走路开始摔跤,因为是刚生完小孩,所以我妈以为是月子病,就开始自己找各种偏方治疗,当时渐冻人她听收音机,听到有啥药管用就吃,有病乱投医在她身上再合适不过了。就这样过了两年吧,她越来越严重,摔跤的次数越来越多,说话也开始模糊不清,就这样才把我在外打工的爸爸叫回家。

直到2010年,我爸我妈凑了几万块钱,去找大医院检查,那时我还小,十岁,渐冻人以为他们回来之后我妈就好了,就能跑能跳了。但没想到的是回来之后我们就绝望了,确诊为运动性神经元,也就是ALS。

当时是樊东升教授接诊的我妈,很明确的告诉我们这病没法治,也很清楚的告诉我们以我们家的条件没法吃进口药。然渐冻人后我妈就又开始吃一些保健品,我爸把我妈托付给我姥姥照顾,把我和妹妹给奶奶照顾,自己去打工维持我们家。这样支撑了3年吧,病就更严重了,她慢慢的离不开轮椅,离不开人24小时照顾,然后我爸就不出去打工了,就在家照顾她,依旧是吃各种药,心脏药,消炎药,中草药,渐冻人各种各样的都有...

就这样又撑了5年,到今年的2018,我们已经坚持了9年。给我留下印象比较深的几件事:一个是我上四年级那年,放学那天雨很大,别的同学家长都来接他们了,就没人来接我。当时啥也不懂,就委屈得很,自己淋着大雨回到家,渐冻人我就开始埋怨我妈为什么不去接我,她给我解释她的病,一向坚强的她在我面前第一次哭了,对我触动特别深。我那时开始知道,我妈和别人不一样,我不能什么都依赖她。

还有一次是5年级,她说让我学着做饭,我把她扶到厨房,在去的过程中她扳倒了,渐冻人她当时很胖,刚得病是200斤左右,我就使劲把她拽起来,让她靠着我坐着,她说,闺女,给我去拿药,我以为是她平时吃的,还真想去拿,她说,去拿农药,把我整崩溃了,我俩就在厨房里哭了好久...

现在我妈都是我爸在照顾,她没有住过医院,唯一一次渐冻人是前年过年,在县医院住了半个月,最后还感冒,肺部感染了,大年28的时候我们回了家,那个年过得很压抑,幸运的是我们熬过来了。今年夏天感觉特别难熬,我妈在家里心脏特别难受,也出现了呼吸衰竭,我们连夜去了县医院,县医院说没见过这种病人,无法治疗。渐冻人我推着我妈在楼道里待了一个多小时,我爸打了120,我们来到了齐鲁医院,齐鲁医院医生也说没有办法,要求我们转院,想让我们去省立。我们说病人实在不能再折腾了,就在齐鲁医院的急诊科住了下来,在医生的建议下,我申请加入了东渐冻人方丝雨渐冻人联盟,认识了很多病情相似的病友。

后来,在病友的建议下开始想尝试申请呼吸机。但申请呼吸机需要时间,我们就放弃了,我和东方丝雨的严军叔叔在上聊了很多,想问问他的建议,然后自己买一台呼吸机。前几天晚上,严军叔突然说渐冻人他向领导汇报了情况,可以给我们迅速申请一台呼吸机,当时我真的特别激动,我就回老家准备了申请材料,寄到了北京东方丝雨渐冻人关爱中心。

当天就得到了答复,获得了批准。

今天,爱心工程机上门安机,真的很感激,很幸运,工程师阿姨非常善良,对我很好,渐冻人对病人也很耐心,她一直在鼓励我们坚持下去,她说,一切都会好起来的。是的,只要肯坚持,一切都会好起来的。

我们全家都真心感谢东方丝雨渐冻人关爱中心的帮助,谢谢严军叔叔,因为你们,我们省下了呼吸机的费用,减去了很大的负担。因为你们,渐冻人我们又多了生的希望。因为东方丝雨渐冻人关爱中心,我们知道了,我们不是一个人在战斗,有人在关心着我们,给了我们坚持下去的力量。严军叔叔说,他们不图我们的感谢,而是想埋下慈善的种子,希望慈善的力量可以继续发扬。我现渐冻人在也许做不了什么,但我以后上大学之后,工作以后,我一定会用自己的力量去帮助别人,还有我妹妹,以后我们都会去做公益,不管力量有多渺小,我们愿意用自己的行动去感恩,去帮助更多的人。再次感谢东方丝雨给予我们的帮助,给我们家带来希望,我也想对千千万万的和我们一样的病友说:一切都会好起来的,一切都会过去的。

感谢您的打赏

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