渐冻人能治好吗百年四代“渐冻人”,与兄弟姐妹决定集体“丁克”的他,最近完成一个特别心愿

7月16日,渐冻人5大早期症状地处江南的上海还笼罩在漫长的梅雨季节里。清晨5时许,上海新黄浦实业集团高级经济师、渐冻症患者张戟就在妻子驾车陪伴下,顶着风雨,过浦江,越东海,来到市郊崇明岛,完成一个特别的心愿:向上海雷锋纪念馆捐赠雷锋收藏品。

上海雷锋渐冻人5大早期症状纪念馆位于全国文明村、崇明区竖新镇前卫村。11年前在浦东高行镇民间学雷锋志愿服务者王树源老人的倡议下,整合各方资源建成。后来,有关部门对场馆进行了整体修缮,充实调整了展品,于2013年3月5日重新开放。

上午9时许,捐赠藏品仪式举行。坐在轮渐冻人5大早期症状椅上的张戟展示了捐赠藏品清单:共计40种、180件雷锋相关资料。其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞,人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画,雷锋系列纪念邮戳、邮票,以及最早刊发党和国家领导人学习雷锋题词的相关报纸、签名、信件等资料,渐冻人5大早期症状有些还相当珍贵。张戟表示:“这是自己多年来精心收藏的关于雷锋的资料,希望能为丰富雷锋纪念馆的藏品、让更多人共享并推进学雷锋活动有所帮助。”

“渐冻家族”的红色传人

张戟的家族,四代人已与渐冻症抗争近百年。在位于上海黄浦渐冻人5大早期症状区小南门的一幢住宅里,笔者慕名走访并与张戟交流。

“从我记事开始,就记得外公的妈妈得了这种病,一直躺在床上。后来外公又遗传了此病,外公的4个子女有3个被遗传,包括我母亲。在第四代中,我和弟弟及姨妈的女儿也遗传了……”

张戟告诉记者,他们渐冻人5大早期症状家虽是渐冻家族,却也是红色家庭:外公曹厚载出身富户,20岁便继承家族生意,在繁华的上海滩开洋行,经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代,他曾向江南新四军提供药物。1950年代,曹厚载任料瓶同业公会主席,率先申请公私合营。抗美援朝战争期间,渐冻人5大早期症状他动员身在香港的朋友们捐资捐物,自己为国捐出数十万港币,获得时任上海市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。他还是第三届上海市各界人民代表、民建市委委员。母亲是高中政治教师,曾三次获得上海市劳动模范称号,是上海市第六次渐冻人5大早期症状党代会代表。

张戟至今记忆犹新,第一次发病是7岁。那是在一次幼儿园钢琴汇报演出中,孩子们要站在桌子搭成的舞台上演出,张戟感觉到双腿没有力气,怎么也爬不上去。又过了一两年,他走路的姿势开始明显与常人不同。灰色的记忆伴随张戟度渐冻人5大早期症状过了小学时代。14岁那年,他做了三关节固定术。直到现在,还有钢钉钉在脚掌中以防骨骼畸形。

张戟的家庭有着良好的家教和家风。从少年开始,“学习雷锋好榜样”的歌声就伴随着张戟,热爱党,存善心,做好人。青少年时代更是时常自我诫勉:身体有病魔,渐冻人5大早期症状心里更要有阳光。只有比健全的人更进取,更自强,更优秀,才能得到更多的机会和快乐。

十年寒窗苦读,张戟考上了华东师范大学经济专业。他不仅精通英语、自学法语和德语,还在20年前自学通过企业法律顾问执业资格国家考试。然而残酷的病症给渐冻人5大早期症状他的人生设计了一道道关卡。大学毕业后他先是进了一家工厂,做过财务、销售、行业杂志编辑和英文翻译。3年后,由于工厂搬迁至郊区,他商调至一家上市公司任部门助理,至今已27年。期间,他参与了多个上海市重点工程的建设,如上海科技京城、延安渐冻人5大早期症状东路高架建设动迁、外滩源等工程项目。平时,张戟精于策划,在公司负责创办、主编的企业文化刊物颇受欢迎,多年前就被评为公司系统“青年岗位能手”。

然而,疾病的遗传和变异不可预测。张戟的母亲40多岁时还能行走自如,60多岁才坐轮椅。可张戟39岁那年,渐冻人5大早期症状走路时经常突然跪下,双腿再也难以支撑自身重量,从此开始了轮椅上的岁月。

张戟雇请专人接送,解决了上下班的困难,后来又克服中度抑郁症、糖尿病、肾结石等疾病的困扰。面对社会、大众对残疾人的许多不公正对待,张戟没有自卑和消沉,一渐冻人5大早期症状如既往地积极工作,热心对待身边需要帮助的人。

喜欢军人,崇拜英模人物

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从1997到2007年,张戟经过10年不懈努力,光荣地加入了中国共产党。

张戟从小就喜欢军人,崇拜英模人物。这些年来,他坐着轮椅,在妻子陪护下走遍天南海北,渐冻人5大早期症状瞻仰了韶山、井冈山、古田、遵义、延安、西柏坡等100多处红色圣地,缅怀革命先烈。在福建长汀瞿秋白就义处,张戟看到烈士生前最后一句话“此地甚好”,被这种视死如归的坚定信仰深深感动。

在重庆红岩纪念馆,张戟对照“狱中八条”,思考怎么做好一渐冻人5大早期症状名共产党员。思考作为一名残疾人应有的价值:人类有过的磨难无数,残疾人要自尊自强,用行动捍卫自己的尊严。同时,残疾人又是不幸者,理应受到尊重,这也是文明进步的标志。

在西柏坡,张戟与原8341部队退役老兵深情交谈理想信念和人生价值:“我渐冻人5大早期症状从小到大都有着深深的雷锋情怀。多年的病痛困扰,我比常人更积极地寻找精神上的支持,包括雷锋的形象和精神。人生需要有精神支撑,榜样的力量无穷,这些朴素的真理也是我几十年与疾病抗争,努力工作、快乐生活的切身体验。”

愿做一束火种,渐冻人5大早期症状为渐冻人群体点燃希望

张戟很震惊,神经肌肉疾病有一百多种,目前中国有渐冻症患者450万,其中上海地区就有5万多。

张戟也很欣慰:自2005年起,每年的6月21日“世界渐冻人日”,上海的东方明珠都会为渐冻症患者群体亮起灯光,并在东方明珠塔下举办一次渐冻人5大早期症状关心渐冻人活动。

尽管收入有限,但张戟对需要帮助的人,对关爱渐冻人的慈善事业都会慷慨解囊,每年捐赠都在2000元以上。2017年和2018年的世界渐冻人日,为支持常青关爱基金举办的“假如我行走三天”夏令营活动,他捐出了自己的摄影和书法藏品用于义卖。

今年初,渐冻人5大早期症状新冠肺炎病毒暴发,举国上下万众一心抗击疫情。张戟第一时间响应号召,通过各种方式为战疫人员鼓劲加油,3次捐款共5000元。

为了避免后代延续渐冻症的痛苦,张戟和同辈兄弟姐妹做过一个比较遗憾的决定:放弃要孩子,丁克斩断病魔,让渐冻人5大早期症状延续百年的“渐冻家族”故事不再延续。对此,不少人不理解,前妻因此分道扬镳。但他十分坦然:我自己的谋生能力有限,我不想让孩子再经历一遍我的苦难。张戟说:作为后代,我无法客观评价父辈们的决定。而我愿意将家族故事分享给社会大众,是希渐冻人5大早期症状望让更多人关注“渐冻人”这个群体。因为,生而为人,我们同样追求平等和尊重。

捐雷锋藏品,凝聚多年的心血和付出

“雷锋是我们共同的精神财富,没有理由不去传承守护。” 捐赠雷锋收藏资料,张戟也是思考再三。

张戟有些不舍:这些雷锋的藏品,凝聚了渐冻人5大早期症状他多年的心血和付出。有的是日常积累,比如邮票、邮戳、签名封。有的是从其他藏友手里花钱购买的,比如专题报道的报纸,本身就很稀缺,收集的时候更难。1961年5月5日的《人民日报》,刊发了新华社记者讲述雷锋事迹的文章《苦孩子成长为优秀人民战士》,这渐冻人5大早期症状是媒体首次报道雷锋。1963年2月26日《中国青年报》头版头条刊发《团中央追认雷锋为全国优秀辅导员》的报纸,也是他花费工夫和重金得来的。专题收藏“邮票上的雷锋”,5个板块近百张则分别记录了从1964年9月到2013年3月出版的与雷锋相关的邮票。

去年以来,张戟经常思考:渐冻人5大早期症状如果雷锋没有牺牲,他活到今天也近80高龄了。学习雷锋,是几代人的集体实践和记忆,至今仍有无数人怀念他,纪念他。“我应该用微薄之力、用行动发声: 一起来弘扬、践行雷锋精神。”

2年前,张戟50岁生日时,80岁的父亲曾赠了这样一首诗表达深情:贺儿大寿领天命,仆仆风尘辛难尽。翱凌长空倍振翅,非凡人生非凡心。

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