渐冻人5大早期症状慢病管理简介及概念整理(二)——关爱渐冻人_知乎_

一、渐冻人5大早期症状何为渐冻症肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是渐冻人5大早期症状延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。肌萎缩侧索硬化_百度百科​baike.baidu.com/item/%E8%82%8C%E8%90%8E%E7%BC%A9%E4%BE%A7%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96/?fr=aladdin&fromid=&fromtitle=%E6%B8%90%E5%86%BB%E7%97%87#3二、临床症状和表现“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,渐冻人5大早期症状身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。依临床症状大致可分为两型:1.肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。2.延髓起病型先期出现吞咽、讲话困难,渐冻人5大早期症状很快进展为呼吸衰竭。什么是渐冻症 渐冻症的早期症状​baijiahao.baidu.com/s?id=51890&wfr=spider&for=pc

比较知名的渐冻人就是伟大的霍金先生。

三、治疗

目前来看是无药可治,但是可以通过吃药缓解症状。渐冻症是被列入世界五大绝症。

渐冻症(ALS)是一种罕见的疾病,没有药物可以根治,渐冻人5大早期症状唯一有效的药物仅能延缓2~3个月,患者会在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。我们非常熟悉的英国物理学家霍金就是渐冻症的患者之一。而ALS的治疗手段当下还以缓解症状和延长寿命为主要目标,由英国国家卫生与临床优渐冻人5大早期症状化研究所推荐的利鲁唑是目前唯一可以提高患者生存几率、延长寿命的药物,但是并没有修复已有损伤的运动神经元的效果。患者还可以使用巴氯芬和安定控制ALS引起的肌肉痉挛,苯海索或者阿米替林可以帮助患者暂时解除吞咽困难。除了服用药物,渐冻人5大早期症状患者还必须使用呼吸支持装置进行同气支持,或者通过气管切开术使用塑料呼吸管帮助呼吸。另外患者可以在物理和职业治疗师的执导下参加温和低强度的有氧运动,如散步等锻炼未受影响的肌肉,可以改善心血管健康,对抗疾病引渐冻人5大早期症状起的疲劳和抑郁。患者晚期可能出现无法自主进食的情况,为了保证患者的营养摄入,医生会建议使用胃管,可以减少食物液体吸入肺部引起窒息和肺炎的风险。渐冻人症很可怕,现在治这病已有一线曙光!​www.sohu.com/a/_

世界五大绝症:运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、渐冻人5大早期症状类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症。目前只有白血病可能通过骨髓移植受到治愈。

ps:好消息是目前艾滋病已经变为了一种可控的疾病。

专访WHO:艾滋病已逐渐变成一种可控的慢性病_网易探索​news.163.com/special/interviewaids/四、关爱“渐冻人”冰桶挑战三周年:渐冻人5大早期症状筹款上亿美元,发起人却无钱治病 - 渐冻症,冰桶挑战 - IT之家​www.ithome.com/html/it/.htm三年过去了,曾经发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金,但是如今却没有办法支付自己的治疗费用,目前皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币61.6万元),渐冻人5大早期症状皮特的家人已经不堪重负。鉴于此,美国渐冻症(ALS)协会发起活动,帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。这样的现实,确实让人唏嘘不已。我们也希望科研人员能够早日研制出治疗渐冻症的特效药,从根本上帮渐冻人5大早期症状助这些渐冻症患者摆脱病痛的折磨。中国目前有20万渐冻人 90%人存活不超过5年​news.fh21.com.cn/zt/jdz/.html连日来,源自美国的“冰桶挑战”风靡全球,如今这桶“冰水”也迅速浇到中国。8月23日下午,本报也分别在北京总部和上海、重庆和湖北三地的记者站,同时接受了“冰桶挑战”,并为浙江“渐冻人”渐冻人5大早期症状汪建华捐款。这场以冰水浇头体验“渐冻人”感觉、关注“渐冻人”的公益活动受到了广泛关注,已在中国的社交媒体上获得了近40亿次的阅读量,众多明星“大咖”纷纷参与并捐款,也使“渐冻人”这一群体走进了公众视线。专家指出,“渐冻人症”的发病率在十万分之一,属于世界罕见病,目前还无法根治,有一半人会在3年内死亡,90%的人存活不超过5年。专家呼吁,目前我国约有20万“渐冻人”,期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者,用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。

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