渐冻人能治好吗“渐冻人”吕元明鼓励罕见病患者勇敢追梦

2015年,渐冻人5大早期症状吕元明开始投身公益,组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟引起了越来越多的关注。该组织现有临时志愿者100余人,登记病友会员32人,从成立至今已在大学、社区举办多项宣传活动,渐冻人5大早期症状科普罕见病知识,呼吁人们关注这一群体。兰州罕见病爱心义工渐冻人5大早期症状联盟系列慰问活动日前在兰州海石湾拉开帷幕。爱心联盟会长、“渐冻人”吕元明表示,罕见病患者及其家庭是一个特殊的群体,希望通过爱心慰问活动,能够给予他们生活的信心。吕元明和渐冻人5大早期症状志愿者们一起慰问病友余园。李姝婷 摄活动当日,吕元明和志愿者们一起走访了兰州市七里河区、安宁区、西固区和红古区海石湾的9户罕见病家庭,慰问了患有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)、DMD(假肥大性肌营养不良)、ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)、瓷娃娃等病症的病友,并为他们送去了爱心物品。“看,大老远的还惦记着我们,快进家来。”渐冻人5大早期症状刚走近七里河区病友余园的家,她就在辅助工具的支撑下迎候志愿者们了,并连声向来看望她的志愿者们表示谢意。余园患有先天性成骨不全症,自从母亲去世后,她就开始了一个人的生活。“注意身体,要保持心情愉悦,我们是一个大家庭,渐冻人5大早期症状有需要帮助的事,就告诉我们。”吕元明热情地说。“甘肃目前大约有60多个罕见病患者,但是很少有人愿意走出家门,一次出门对于常人而言可能很简单,但对于一个连跨越台阶都十分困难的罕见病患者来说,却是难以逾越的障碍。”从小就遭受“渐冻症”渐冻人5大早期症状折磨的吕元明对病友们生活中遇见的不便有着极为深刻的体会。2015年,吕元明开始投身公益,组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟引起了越来越多的关注。该组织现有临时志愿者100余人,登记病友会员32人,从成立至今已在大学、社区举办多项宣传活动,科普罕见病知识,呼吁人们关注这一群体。2017年吕元明在母亲的陪伴下挑战了5公里“兰马”,传递给病友更多的自信和勇气,踏出家门,勇敢地追求梦想也是吕元明创办公益组织的初衷。“希望将来爱心联盟能够服务更多的罕见病患者,在养老、康复方面作出努力,帮助他们更加坚强地面对疾病,面对生活。”吕元明对于公益组织下一步的计划有着满满的自信。

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